¡Sí, creo en una Diosa enferma! Capitalismo y enfermedades raras

Mónica Treviño Álvarez, México-

¿Y si la Diosa estuviera enferma?

Hace unos años, mientras escribía un post para Facebook una amiga me dijo: “no creo que sea apropiado incluir el término enfermedades raras, pues se puede asociar a que son provocadas por ser LGBTIQA+”. Su comentario se relacionaba al ya conocido pensamiento anti derechos en donde quienes nos nombramos fuera de la cisheteronorma acabamos siendo patologizados, ante sus ojos estamos enfermas de rareza y somos las causantes de todo mal presente en esta tierra. Bajo esta lógica, incluir el término enfermedades raras para una publicación de un colectivo LGBTIQA+ se vuelve problemático e incómodo.

Creo firmemente que incomodar es necesario cuando te vives desde categorías históricamente vulnerabilizadas. Vivir en debate y construcción genera interminables problemas, pero también gesta las más creativas posibilidades. Yo opto por vivirme rara, enferma, en tránsito y múltiple. Acepto todos los retos que esto me depara y opto por escribir para volver real la experiencia de muches otres.

Con orgullo me afirmo, pues soy lesbiana y también vivo con una enfermedad rara. Entiendo que nada tiene que ver con mi orientación sexual y reivindico el término pues encarno una cuerpa que vive la rareza de estar enferma.

Verán, es bastante frecuente que lo crip y lo queer se relacionen. No es extraño comprender que las personas con discapacidades seamos tratadas de manera muy similar a como tratan a la diversidad sexual y a la diversidad de género.

Finalmente, ambas características de nuestras corporalidades incomodan a quienes pretende nombrarse desde la “normalidad”, sea esta un cuerpo “sano”, heterosexual y cisgénero.

Así, lo narrado a continuación responde a la experiencia de una mujer lesbiana y sobreviviente a los estragos provocados por una enfermedad rara. Es decir, a una mujer doblemente cuir que revela una experiencia diferente con la Diosa. No olvidemos que siempre se nos enseñó que la Divinidad esta dentro de nosotres, entonces sin importar nuestras condiciones de salud Ella se encarna en nuestras cuerpas. Y sí, ¡creo y comparto la experiencia de una Diosa enferma! También se vuelve una invitación a ser rares juntes, a volver visibles y reales nuestras experiencias desde la enfermedad. A hacer comunidades en las que resistir no sea sinónimo de estar muertas en vida.

Los retos que el capitalismo depara a las corporalidades enfermas

Trabaja mínimo 8 horas diarias. Levántate los 7 días de la semana y se productiva. Dedica el 100% de tus días y de tu vida a aportar a un sistema que no te da nada a ti. Disfrázate de sanidad y finge no tener dolor, finge ser capaz de pensar y vuelve tu cuerpa lo más normal posible. Olvídate de necesitar descanso, visitar a tu médica de cabecera o tomarte 5 minutos libres. Tu valor no radica en tu persona, esta en lo que produces, por lo que generas, por el número de me gusta de tu publicación, por el número de horas que empleas haciendo. Incluso tu valor se contabiliza por el tiempo empleado en la resistencia. Así la vida se vuelve ser para producir dinero, o ser para producir resistencia.

¿De qué clase de resistencia hablamos cuando sometemos a nuestra cuerpa a las mismas dinámicas voraces impuestas por el capitalismo? ¿Qué clase de activismo es el que nos invita a darlo todo por la causa mientras destrozamos nuestra cuerpa?

Jesús formaba parte de los grupos de resistencia de la época. Él comió; disfrutaba del vino y del pan. Conformaba una comunidad de amigues. ¿Acaso no someternos a las extremas lógicas de trabajo es sinónimo de replicar al capitalismo que tanto criticamos?

A mi mente llega el pasaje de Marcos 5: 21-43, en donde la hija de Jairo esta enferma. El relato comienza con el auxilio de Jairo, su hija esta enferma y necesita atención urgente para no morir. En ocasiones nuestras cuerpas narran la experiencia de aquella que terminaba tirada en una cama tal cual la pequeña.

Sentir que estas a punto de morir. Aquellas veces que no cuido de mi cuerpa llevándola a realizar la mayor cantidad de actividades posibles termino en cama por varios días. La cama se vuelve la única opción para poder regresar a vivir.

Entendamos a esa pequeña como una adolescente que vive con cansancio crónico. Imaginemos por un instante el tener que morir un sinnúmero de veces para poder cumplir con las expectativas de un sistema que no te da nada y que a la menor falla te descarta por completo.

Esto conlleva una total falta de esperanza, pues para comer se requiere trabajar y para conservar un trabajo se te pide aquello que sólo puede dar un cuerpo “sano”.

Más grave aún, se trata de tareas que cansan y niegan derechos para quienes se viven sanos. Imaginemos por un instante lo que significa vivirse en una cuerpa que esta enferma.

Rendida, sin esperanza y sin saber cuál iba a ser su próximo movimiento. Es de esta forma como imagino a la hija de Jairo. Cansada de no poder tener el acceso a un trabajo estable, pues su cuerpa no aguanta las amplias jornadas laborales.

Desilusionada de espacios de activismo que le piden más fuerza de la que ella tiene. Sin poder ver otra posibilidad. Estar muerta en vida muchos días al mes.

Y, en medio de toda falta de esperanza, escuchar una voz que te invita a construir espacios diferentes. A repensar las dinámicas de trabajo y a crear otra manera de relacionarte con el mundo: Talita kumi. ¡Levántate y busca opciones que dignifiquen esa cuerpa que no puede someterse a las lógicas de trabajo impuestas por el capitalismo!

Talita kumi

Niña, levántate. Y la hija de Jairo se levantó para reconstruirse. Después de haber muerto un millón de veces decidió dejar de ocultar su cansancio. Optó por la construcción de otros espacios y lugares de enunciación. Resistió desde su rareza; desde su enfermedad.

Somos queer, pero también somos crip. La resistencia no sólo radica en hacer, nuestra misma corporalidad es una resistencia a un mundo en el que el descanso es sinónimo de rareza. ¡Si creo en una Diosa enferma! ¡Si creo en una Diosa que no condena la enfermedad! Reivindico la pereza, pues es un placer capital que nos ha sido históricamente negado.

Nota de la Editora: Queer/Cuir y Crip remiten a cuerpos no normativos, a identidades estigmatizadas